Правмір завершує серію публікацій, присвячених річниці «закону Діми Яковлєва». Серед усиновлених американцями були і діти з важкими і рідкісними захворюваннями. Сьогодні ми публікуємо два листи американських усиновителів і спробуємо з'ясувати, що ж змусило їх авторів прийняти в свої сім'ї тяжкохворих дітей і які особливості медичної страхової системи перешкоджають від'їзду таких дітей в інші країни, крім США.
Сім'я Паркеров усиновила шестирічних Іллю і Олену з Донецька і в 2012 році, за кілька місяців до прийняття закону, - дворічного Андрія з Москви. Всі діти ВІЛ-позитивні. Ось що пише їх мама Моллі Морріс Паркер:
Ми вирішили усиновити дітей з ВІЛ після того, як вивчили питання і зрозуміли, наскільки нескладно обходитися з цим захворюванням в повсякденному житті. Ні російські, ні американці часто цього не усвідомлюють. Тим часом, для того, щоб підтримувати людину - носія ВІЛ, досить щоденного прийому ліків і регулярних візитів до лікаря.
Сім'я Паркеров з дітьми
Ми показуємо дітей лікаря тричі на рік для того, щоб перевірити кров і переконатися, що вони здорові. Таких обмежень цілком достатньо - адже в історії не зафіксовано навіть випадків передачі ВІЛ через побутові поранення.
Ми з чоловіком ніколи не вивчали медицину і не працювали в цій сфері, проте перед тим, як прийняти рішення про усиновлення, провели невелике розслідування, спілкуючись з батьками ВІЛ-інфікованих дітей з груп підтримки. Подібних груп для батьків і усиновителів дуже багато в американському Інтернеті.
Ми знайшли їх завдяки організаціям, які займаються влаштуванням дітей з ВІЛ в сім'ї. Серед них є й такі, які поширюють і просувають інформації, яку Росія і Україна розміщують в своїх базах даних по усиновленню.
Кожне усиновлення зайняло у нас близько восьми місяців. Всі вони зажадали певних зусиль, метушні з документами і грошей, але воно того варте.
Лена, Ілля (Рід) і маленький Андрій (Гус) Паркер
У нас не було проблем з документами, але виникли деякі складності з усиновленням в Росії. У перший раз ми поїхали в Москву, щоб відвідати маленьку дівчинку, але виявилося, що для неї вже знайшлися батьки з Росії. Це було чудово для неї, але емоційно дуже важко для нас. Однак, врешті-решт, ми зустріли нашого молодшого сина, чому дуже раді, тому що він приголомшливий.
Ми витратили близько 28 тисяч доларів на українське усиновлення та близько 30 тисяч на усиновлення в Росії, причому значна частина цих грошей пішла на авіаперельоти і готелі.
Кожне усиновлення зайняло у нас близько восьми місяців. Всі вони зажадали певних зусиль, метушні з документами і грошей, але воно того варте.
Наші діти виконали величезну роботу, навчаючись жити в родині. Між ними нерідко відбувалися невеликі сутички. Кожен з наших дітей - неповторна особистість, але вони пережили чимало викликів, які навчили їх любити один одного. Сьогодні, після того, як старші прожили з нами три роки, а молодший - півтора, я можу сказати, що всі вони ідеально вписалися в сім'ю.
Андрій (Гус) Паркер
Наші діти дуже люблять грати один з одним. Вони все вільно говорять по-англійськи, проте, у нас є кілька російських книг і ми часто слухаємо російську музику. У дітей багато друзів, і наші численні родичі їх дуже люблять. Двоє старших ходять в школу і успішно навчаються.
Історія хлопчика, якого сьогодні звуть Антон Єзекіїль Дельгадо, свого часу облетіла російські ЗМІ. Один з двох близнюків, народжених сурогатною матір'ю, був хворий бульозним епідермолізом. Його здорового брата забрали біологічні батьки, а хлопчик-«метелик» виявився в Будинку маляти.
Антон Дельгадо
Епідермоліз - генетичне захворювання, успішне лікування якого поки не знайдено. Крім того, пацієнти з такою хворобою потребують щоденних вельми дорогих перев'язках, тому прийомну сім'ю для Антона кілька років шукав фонд «Діти Бела». Сьогодні у Антона є старша сестра і новий брат-«близнюк», з яким він народився в один день. Його мама Ванесса написала нам:
Антон поширює навколо себе веселощі і світло в будь-якій кімнаті, де знаходиться. Він любить стояти на воротах, коли його брат і сестра грають в футбол, «Спайдермена» і «Могутніх Рейнджерів». Антон майже весь час щасливий, і з ним дуже легко.
Діти Дельгадо в магазині
Антон носить бандаж, що покриває його тіло до шиї і захищає шкіру від інфекцій. На жаль, від його хвороби поки немає ліків, але кілька лікарів зараз посилено працюють над її вивченням.
Він розмовляє без угаву, зазвичай люди дивуються з того, як добре він говорить. Вже після двох місяців життя вдома він знав назви всіх кольорів, геометричних фігур і вмів читати своє ім'я.
Антон Дельгадо. Падалка на День подяки
У нього абсолютно особливі відносини з братом і сестрою. Вони так люблять його, що завжди приймають в усі свої ігри, а Джуда навіть називає його «мій Антон».
Антон Дельгадо з братом Джудой і сестрою Кенією
Антон носить бандаж, що покриває його тіло до шиї і захищає шкіру від інфекцій. На жаль, від його хвороби поки немає ліків, але кілька лікарів зараз посилено працюють над її вивченням. Наприклад, доктор Толар проводить дослідження з клітинами, які беруть з організму хворої дитини, піддають певного впливу, і потім поміщають назад в організм дитини. На сьогоднішній день цей метод чекає клінічних випробувань.
Перед від'їздом в гості. Перев'язувальні матеріали для Антона на 10 днів
Ми дуже сподіваємося, що спосіб лікування епідермоліз буде знайдений ще за життя Антона.
Антон Дельгадо за штурвалом
Ми вважаємо появу Антона в нашій родині благословенням. Він приніс з собою стільки веселощів, іноді здається, що він весь час був з нами.
Сім'я Дельгадо повертається з відпочинку
Ми попросили прокоментувати ситуацію з пристроєм в американські сім'ї хворих дітей і ставленням суспільства до дітям-інвалідам фахівця-консультанта з усиновлення Альону Сінкевич.
Олена Сінкевич. Фото: tvrain.ru
- Які особливості американської системи страхування дозволяють американцям всиновлювати дітей з важкими діагнозами, яких не приймають у себе інші країни?
- Страхова медицина в усіх країнах має кілька різну структуру. Іноді особливості цієї системи певним чином впливають і на жителів інших країн, зокрема, в питаннях міжнародного усиновлення.
Наприклад, в Канаді система охорони здоров'я - безкоштовна і державна. Тому перш, ніж прийняти дитину на усиновлення в Канаду, його оглядає акредитований посольством лікар, дає висновок про стан здоров'я, після чого канадська сторона вирішує, чи можна цю дитину прийняти, виходячи з медичних показників. Тому що є певні речі, які канадська система охорони здоров'я покривати не готова, і це жорстко регламентується.
На відміну від Канади, американська система недержавна і фінансується самими платниками страховки.
Я задавала сім'ям питання про те, чому вони беруть дітей з синдромом Дауна , Важких інвалідів-то є, дітей з такими діагнозами, які очевидно потребуватимуть великих матеріальних витрат, і сім'я буде нести їх тільки частково - в основному, це ляже на плечі страхової компанії. Мені відповідали: наші громадяни платять за це страховку, і страхові компанії не бачать причин відмовляти в прийомі таких дітей, якщо громадяни готові за них платити.
Як влаштована система медичного страхування в Європі, я знаю набагато гірше, але факт в тому, що дітей, наприклад, з бульозним епідермолізом, крім американців, не брав ніхто - а їх не пропонували хіба що в Нову Зеландію.
Правда, тут є ще чисто особистісне обмеження - щоб прийняти в сім'ю таку дитину, недостатньо мати тільки страхове покриття. Справа в тому, що щоденна зміна бинтів і пов'язок при такому діагнозі займає близько двох годин. Потрібно, щоб сім'я була готова до таких обмежень.
Але факт залишається фактом - є Антон з таким діагнозом, який щасливо знайшов сім'ю в Америці, і є ще один хлопчик, який так і залишився в Санкт-Петербурзі, хоча всі документи на нього були вже підписані (мова йде про Ніколоз, який зараз знаходиться в одному з будинків дитини Санкт-Петербурга - прим. ред.).
Його вже чекала американська сім'я. Я не знаю, чи були вони в будинку дитини з першим візитом, але стажування пройшли точно. (Все усиновителі дітей з епідермолізом проходять тижневих професійних стажувань у сім'ях, де є діти з таким діагнозом).
До речі, для того, щоб Антоша свого часу зміг спокійно долетіти до Америки, з Німеччини прибув фахівець Європейського товариства підтримки дітей з бульозним епідермолізом і супроводжував його в шляху. Вартість одних тільки перев'язок для таких дітей - це десятки тисяч доларів на місяць.
А дітям з синдромом Дауна американська система надає не тільки медичні, а й ряд освітніх послуг, причому все це діє в комплексі, що для хворої дитини особливо важливо.
- Яким же чином американці умовили своїх платників податків, підтримати настільки щедру систему?
- Я можу, звичайно, прозвучати популістськи і пафосно, але думаю, що написавши на своїй банкноті «Ми віримо в Бога», люди тим самим декларували наявність у себе якихось вищих цінностей. Це та сама ідеологія, яку ми всі так сильно не любили двадцять років тому і в необхідності якої зараз переконуємося.
Дуже хочеться сподіватися, що і у жителів нашої країни така загальна ідея коли-небудь з'явиться, і вона буде правильною. На жаль, зараз в нашому суспільстві не позначені деякі межі дозволеного, «буйки, за які не можна запливати». Чи ж не каже, що такі-то і такі-то речі робити не можна, це не відповідає орієнтирам морального розвитку країни.
Написавши на своїй банкноті «Ми віримо в Бога», люди тим самим декларували наявність у себе якихось вищих цінностей.
наприклад, «Закон Діми Яковлєва» мене свого часу дуже налякав. Він суперечить нашій Конституції, яка забороняє приймати закони, що обмежують права громадян. І, тим не менш, зараз це зроблено - діти, які раніше мали можливість бути усиновленими в Америку, тепер такої можливості не мають.
- Яке ставлення до хворих дітей і дітям-інвалідам в американському суспільстві? Адже у нас сім'ї, які всиновили дітей, наприклад, з ВІЛ, нерідко стикаються з досить складним ставленням оточуючих.
- Я знаю російські сім'ї, які всиновили дітей з ВІЛ в нашій країні. Їм вдається якось вибудовувати лінію поведінки з оточуючими. Але, в цілому, на жаль, наше суспільство прийняти таких людей абсолютно не готове.
При цьому цікаво, що в дитячих установах діти з ВІЛ містяться в одних групах зі здоровими. Це означає, що, з точки зору професіоналів, такий зміст безпечно. Однак прості люди не хочуть знайомитися з цією інформацією, вважаючи за краще залишатися в агресивній сірості.
Американці, приходять в жах, коли я їм розповідаю про свою подругу, у якої біологічна дочка з ДЦП, і якої мами інших дітей в пісочниці говорили: «Підіть звідси, чому наші діти повинні страждати, дивлячись на Вашого виродка?»
Я абсолютно впевнена, що немає на світі суспільства, в якому не було б морально малорозвинених людей. Не може бути, щоб в американському суспільстві не було людей, які відносяться до інвалідів з острахом, гидливістю, недовірою і з усім колом емоцій, який часто демонструють наші співвітчизники. Але вони точно знають, що це їх недолік, це непристойно, що морально розвинена людина повинен вміти приймати відмінності і проблеми іншого.
Вони чітко знають, що не можна перетворювати інвалідів в «людей за парканом» або робити вигляд, що їх не існує. І, навпаки, кожен громадянин, настільки, наскільки це залежить від нього, повинен створювати умови для прийняття цих людей в суспільство. Тому що це потрібно самому суспільству, і суспільство вирішило, що для його здоров'я має бути ось так.
- Чи змінив в найближчі роки ситуація зі ставленням до інвалідів в Росії, і що для цього потрібно зробити?
- Внутрішні перетворення не проходять за один день, це процес на багато років. Для того щоб ситуація змінилася повністю, потрібно, щоб виросло нове покоління. Але для цього необхідно, як мінімум, щоб батьки, які зараз вчать своїх дітей, розуміли, що їхнє ставлення до інвалідів неправильно, що це - їх дефект.
Нашому суспільству необхідно, щоб було точно сказано, що ось так - можна, а ось так - не можна, і ось це - соромно. Зараз цього немає.
На жаль, і це ще одна наша проблема, у нас багато що робиться кампаніями. Але, як відомо, краще потрапити під автобус, ніж під кампанію. На жаль, тут я не бачу іншого виходу, крім як кожному з нас спробувати вирішити ситуацію не за допомогою інструкції, а за допомогою мозку.
Підготувала Дар'я Менделєєва
Яким же чином американці умовили своїх платників податків, підтримати настільки щедру систему?Яке ставлення до хворих дітей і дітям-інвалідам в американському суспільстві?
Чи змінив в найближчі роки ситуація зі ставленням до інвалідів в Росії, і що для цього потрібно зробити?